Je fais de l'eczéma depuis l'âge de 3 ans. Ça a commencé de manière "classique", on va dire, membres inférieurs derrière les genoux et membres supérieurs plis du coude.
Je n'ai aucun souvenir de l'impact sur ma vie de tous les jours ou de la douleur, et ce jusqu'à l'adolescence.
À l'âge de 14 ans, j'ai été placée en famille d'accueil et c'est là que mon eczéma s'est accentué. J'ai une dermatite atopique donc forcément que ça allait se poursuivre tout le long de ma vie, mais le choc émotionnel dû à mon placement n'a pas du tout aidé et je suis certaine que ça a accéléré le processus. J'en avais tout le temps, encore plus en période d'examen : bras, jambes, mains, beaucoup sur les mains. J'utilisais des crèmes hydratantes et de la cortisone, mais que de temps en temps.
J'ai aussi consulté un magnétiseur, ça m'a soulagée un an et c'est revenu.
Aux alentours de la vingtaine, ça s'est calmé, j'en avais plutôt l'hiver et pas trop l'été.
Aujourd'hui, c'est l'inverse.
En 2016, j'attends mon premier enfant (on est tellement heureux). Pendant la grossesse, une plaque d'eczéma s'installe sur mon bras gauche et nulle part ailleurs, étrange.
Je ne veux pas utiliser de cortisone pour mon bébé, alors je lutte, mais ça s’infecte, ça suinte, car je gratte trop. Je finis par céder, donc traitement de 5 jours et plus rien, elle n'est pas revenue.
En 2017, j'accouche, dès lors mon eczéma passe à une autre phase, bien plus dure.
J'utilise de plus en plus de cortisone, mais pas au point de devoir un jour me sevrer, ça reste "correct". Mon terrain allergique explose et je développe de l'asthme ponctuel.
1er semestre 2023, les crises sont régulières, très fortes, avec œdèmes, atteinte sévère aux yeux, au visage, et j'en ai sur le dos, les bras, les jambes, la poitrine, le cuir chevelu puis derrière les oreilles. Je développe une infection à cause du grattage au niveau de la poitrine, je monte à 39,4 de température, je ne suis vraiment pas bien. Antibio et c’est passé.
Je n'ai plus de répit, je mets de plus en plus de cortisone et en juillet je sens de près la dépression arriver (je suis une personne très joviale, positive, mais ma petite lumière s'éteint peu à peu). Je n'y arrive plus, je n'ai plus d'énergie, plus d'envie. Je vais voir mon médecin et je lui dis mot pour mot, avec tout mon désespoir : "Docteur, j'ai besoin d'une solution autre que la cortisone, aidez-moi, sinon je vais tout casser, je vais péter les plombs !!" Il me parle de la biothérapie. Très bien, je débarque à l'hôpital de ma ville et je vais en dermato. Je montre mes photos (oui, j'ai un dossier eczéma dans mon téléphone parce que j'avais peur qu'on ne me croie pas). Je m'effondre et je demande à la secrétaire de m'aider, de me trouver un rdv, car je vais sombrer. Je suis admise à l'hôpital une semaine après. On met en place la biothérapie.
Je commence par la cyclosporine, après on enchaîne sur le tralokinumab par injection, pas concluant, et là je suis sous abrocitinib qui commence à montrer des signes de faiblesse. Tout ça, ce sont des immunosuppresseurs. Je suis obligée de prendre une contraception et de me vacciner pour les avoir. Pilule, c'est compliqué, et stérilet, ça crée de l'inflammation. Du coup, on repart sur pilule, pas le choix.
En 8 ans, je prends 30 kilos, car je me venge facilement sur le sucre, qui est inflammatoire évidemment, mais c'est un refuge. Aujourd'hui, je me bats pour ne plus m'y réfugier.
Je remarque que mes crises sont principalement liées à la venue de mes menstruations, mais j'ai beau le dire, on ne m'entend pas. Quelques prises de sang, mais rien de poussé. Je me sens un peu seule médicalement parlant. Mais je ne lâcherai pas. Pour me soulager, j'ai donc utilisé des crèmes, baumes hydratants, nourrissants, de la cortisone, des bains d'amidon de maïs, la tête dans le congélateur, les pains de glace sur le visage, masques à l'argile blanche, huiles végétales. Douche de 3 min tiède avec porte grande ouverte, sans humidité. J'ai acheté une taie d'oreiller en soie et je me lave au gant pendant les crises (ça, c'était instinctif). Je ne vais plus à la piscine, dans les jacuzzis (comme si j'y allais souvent habituellement). Le plus dur, c'est l'alimentation, j'y travaille.
Je n'ai pas utilisé la cortisone à outrance, sauf en 2023 où j'ai accentué mes prises, mais ça s'est vite arrêté : pas de sevrage et pas de TSW (j'ai découvert ce terme grâce à vous). Donc pas de relation particulière avec ce médicament.
Il y a 2-3 mois, je me suis dit qu'étant sous biothérapie, je pouvais arrêter de combiner avec de la cortisone, même si c'est peu. Juste envie d'apaisement et de me dire que je ne prends qu'un seul traitement. Et que je ne veux plus de retour de flamme. C'est ça le pire, en vrai.
Les tous premiers jours, j'ai utilisé l'Émollient Pomad plusieurs fois dans la journée, ça ne pique pas, ça apaise et ça répare le visage et corps. J'ai des zones qui résistent encore et d'autres qui ont vite capitulé, ça fait un bien fou.
Pour le Bombeiro, j'ai fait la cure de 15 jours pour éteindre le feu, comme vous le dites si bien. J'ai senti les effets très vite sur le visage, ça a bien fonctionné. J'attends un peu sur les autres zones bien atteintes, qui ont certainement besoin de plus de temps.
L'Huile, c'est de manière spontanée, elle est tellement nourrissante et agréable. J'adore la passer sur mon buste, ça m'apaise et ça nourrit très longtemps. Là, je vais commander le Noé !
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Je leur conseillerais de toujours y croire et de ne rien lâcher, qu'il y a forcément des solutions, mais que ça demande du temps et de la patience pour les trouver. Que l'entourage bienveillant est important pour qu'on tienne le coup, qu'on a le droit de se plaindre sans culpabiliser, car oui, c'est dur.
J'aurais aimé savoir que l'inflammation venait principalement de l'intérieur.
Je l'ai découvert grâce à vous, et pourtant j'en ai lu des articles, mais maintenant ça me semble tellement évident !
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