Salut, moi c’est Marion, j’ai 31 ans et je vis à Bordeaux. Ma peau et moi avons (presque) toujours eu une relation un peu compliquée. À 6 ans, je fais ma première poussée d’herpès au niveau du nez. J’ai le souvenir d’une grande plaque qui démange et de ma maman un peu paniquée. Heureusement, j’ai rapidement vu un dermatologue et nous avons vite su que c’était de l’herpès. J’apprenais alors que j’allais avoir ça à vie…
Mon enfance et mon adolescence sont alors ponctuées de poussées, le traitement est simple, j’arrive à gérer la situation à chaque fois. Le regard des autres est compliqué, mais je fais avec.
À 19 ans, je me retrouve avec des kystes au niveau de l’aine. Des boules extrêmement douloureuses, qui s’ouvrent, qui m’empêchent de marcher correctement, de m’asseoir et qui font que je ne supporte plus les sous-vêtements trop serrés et les coutures. Encore une fois, après des mois d’errance et de souffrance, je rencontre les bonnes personnes, des spécialistes des maladies rares de la peau, j’ai un diagnostic (maladie de Verneuil), un traitement, des séances de laser. Aujourd’hui les cicatrices sont là, mais j’ai appris à vivre avec. Bref, vous aurez compris, ma peau et moi, nous étions dans une relation complexe. Revenons 16 mois en arrière…
Moi qui croyais en avoir déjà assez bavé, je n’étais pas prête à vivre ce qui s’est déclenché il y a 16 mois. Fin janvier 2021, j’attrape la Covid, sans symptômes, mais avec beaucoup de stress, car je suis en reconversion professionnelle et que le timing est vraiment mauvais… Quinze jours plus tard, ce mélange de virus et de stress me provoque une poussée d’herpès. Comme à mon habitude, je prends mon traitement, j’utilise de l’huile essentielle de ravintsara pour assécher et désinfecter les plaques. Mais cette fois-ci ça ne fonctionne pas. Les plaques s’infectent, ça brûle et me démange bien plus que d’habitude, mes plaques sont couvertes de croûtes jaunes et suintent. Le port du masque au travail est un supplice. Nous étions le dimanche 14 février, je travaillais (je suis fleuriste, élément très important pour la suite). J’ai trop mal et je ne sais pas ce qu’il m’arrive, j’appelle mon amoureux pour qu’il m’accompagne aux urgences. Après consultation d’un interne, ce serait simplement mon herpès qui se serait infecté, un impétigo, pour lequel on me prescrit une crème (Mupirocine). Ça a l’air de fonctionner rapidement.
Sauf que… le vendredi suivant, nouvelle poussée, ce n’est pas de l’herpès, je le sais tout de suite. J’ai le visage qui enfle, des plaques rouges qui me brûlent. Je rentre chez moi, paniquée, je me nettoie le visage, met ma crème, mais cela empire. Je dors très mal, car je souffre, les plaques suintent, je mets des compresses dessus pour pouvoir m’endormir. Au réveil, mes yeux et mes lèvres sont touchés par des oedèmes, on dirait que j’ai été passée à tabac. Je ne me reconnais pas, mon amoureux non plus, mais je vais quand même travailler. Au bout de quelques jours, ma peau devient très sèche (tellement qu’on dirait une peau de personne âgée, car elle est fripée à certains endroits) et desquame énormément. Mais au bout de 3 jours environ elle retrouve presque un aspect normal.
Seulement, ce schéma se répétera chaque vendredi, de chaque semaine, pendant plusieurs mois. Commence alors mon parcours chaotique dans les limbes médicaux.
La première dermatologue que je consulte (évidemment, à chaque rendez-vous je ne suis plus en poussée, mais sur la fin de la crise, les traces sont donc faibles… et au début je ne prenais pas de photos malheureusement), me dit d’emblée que je fais de l’acné (spoiler alert : je n’ai jamais fait d’acné) ou peut-être une dermite séborrhéique. Au vu de mon métier, elle pense aussi que je devrais faire des tests allergiques (spoiler alert #2 : je ne suis ni allergique aux fleurs ni aux plantes…). Je ressors du rendez-vous sans traitement (étrange…), avec juste une ordonnance pour une consultation avec un allergologue. Entre-temps, mes crises continuent, je suis de plus en plus fatiguée, irritable, stressée dès que la fin de semaine approche.
J’ai un rendez-vous chez l’allergologue, aucune allergie probante n’est détectée. Il se permet en revanche de me prescrire les médicaments pour la dermite séborrhéique (Kétoderme 2 fois par jour et lors des crises Locoid), parce que « ça y ressemble quand même un peu vu ce que vous décrivez ». J’écoute gentiment et commence le traitement. Nous étions un jeudi soir, le vendredi une nouvelle crise survient. Elle est encore plus forte que les autres, je ne dors pas de la nuit, je souffre tellement que mon corps est parcouru de décharges électriques. Le lendemain soir en sortant du travail j’ai tellement mal que je prends rendez-vous en urgence chez SOS Médecin. Le médecin que je rencontre me fait arrêter tout de suite Kétoderm et malgré ses grandes réticences, il me prescrit Locatop pour me soulager, car je suis dans un état de détresse prononcé. Encore une fois, ça a l’air de fonctionner. Quelques jours. Jusqu’à la crise la plus violente que j’ai pu avoir, un vendredi soir, encore. Tout mon visage s’est enflammé, jusqu’au cou, la douleur était terrible, je pleurais à la limite de hurler de souffrance. On décide avec mon compagnon d’enfin prendre des photos de toutes les phases. On appelle encore SOS Médecin. Cette fois-ci, les oedèmes au visage sont tellement importants que la priorité est de les traiter, je prends du Solupred 3 fois par jour pendant 3 jours, je m’en sors.
Psychologiquement c’est la descente aux enfers, je passe d’une crème à une autre et pourtant chaque semaine c’est pire, je ne supporte pas le regard des autres, je me cache derrière mon masque le plus possible… Le schéma est toujours le même et l’angoisse de la fin de semaine chaque fois plus grande.
Je vois une nouvelle dermatologue, qui ne m’a strictement servie à rien, à part elle aussi me dire que c’était probablement une dermite séborrhéique. Je n’ai jamais pris les médicaments qu’elle m’avait prescrits. Entre temps je dois aller voir mon médecin traitant pour une autre raison et évoque le sujet avec lui, car je suis en milieu de poussée, mes lésions sont donc visibles (j’avais des sillons de chaque côté du nez dans lesquels on voyait du sang en plus de mes plaques). C’est avec lui que je me sens pour la première fois écoutée. Lui non plus ne croit pas à la DS, il penche vers un psoriasis (j’avais aussi des plaques dans les oreilles à cette époque) en me confiant qu’il n’en est pas sûr, mais qu’il faut peut-être essayer cette voie, il me prescrit Daivobet, à mettre 2 fois par jour pendant 2 mois. À nouveau, ça fonctionne (en même temps, c’est une des crèmes les plus fortes sur le marché !). Mais les effets secondaires arrivent rapidement : je ne supporte plus du tout le soleil, j’ai comme des réactions allergiques à chaque exposition… Je continue les 2 mois quand même. Je crois qu’à ce moment-là ma peau fait une overdose de médicaments, elle ne supporte plus rien et je commence à comprendre que si ma peau a été dans des états aussi graves (à mon échelle bien entendu), c’est à cause de cette multitude de crèmes aux corticoïdes. Pendant l’été, les poussées se calment un peu, mais ma peau est tout le temps très rouge : un effet du Daivobet.
En parallèle, je me suis mise à prendre de la CBD pour arriver à mieux dormir et canaliser mes angoisses, cela m’aide beaucoup. J’ai toujours fait beaucoup de recherches et beaucoup lu pendant toute cette période, à force de tomber sur des témoignages de personnes pour qui la prise de cortisone a eu des effets catastrophiques ; j’ai décidé d’arrêter courant août.
En septembre, ma peau redevient normale, je ne prends plus aucun médicament et fais la démarche de consulter une naturopathe. En parallèle je réussis à trouver une routine pour ma peau qui m’aide : la laver qu’une fois par jour avec un lavant totalement neutre, de l’eau thermale, une crème pour peau atopique (mais qui ne provient pas de labo dermato), jamais d’eau chaude ni même tiède sur ma peau ; c’est simple, mais efficace. Le rendez-vous avec la naturopathe me sera d’une aide précieuse. Elle souligne le fait que tous les soucis dont je lui parle relèvent d’un seul et même processus : une inflammation. Mes symptômes l’orientent vers une forme de rosacée (j’avoue que moi aussi j’ai suivi cette piste pendant de nombreux mois, et heureusement, vous comprendrez pourquoi un peu plus tard). Pour limiter l’état inflammatoire de mon corps on part sur plusieurs pistes. Je ne mange ni viande ni produits laitiers (j’avais arrêté lorsque le diagnostic de la maladie de Verneuil était tombé) donc cette partie était simple pour moi, et lors des périodes de poussée j’évite au maximum le gluten. Elle met aussi le doigt sur quelque chose dont on entend peu parler. À ce moment-là j’ai un DIU en cuivre comme contraception. Je le supporte mal, c’est la première personne à me dire que ma contraception, puisqu’elle fonctionne sur une réaction inflammatoire, peut aussi avoir un rôle à jouer.
Cette consultation me fait un bien fou, je commence aussi une cure d’huile d’origan pour aider mon foie à se remettre de ces derniers mois : je constate que ma peau guérit plus vite à la suite de cette cure. Je prends à nouveau rendez-vous chez un dermatologue pour faire le point de toutes les infos que j’ai pu trouver de mon côté et avec la naturopathe. Je ne place aucun espoir dans ce rendez-vous. Et pourtant. Je tombe sur un médecin à l’écoute, qui me laisse parler je lui montre les photos, lui donne les pistes que j’ai pu soulever. À ce moment-là je veux essayer un traitement pour la rosacée puisque toutes mes recherches me conduisent à cette pathologie. Il repère un érythème sur ma joue, signe de la présence d’une rosacée qui valide mon pressentiment et me prescrit alors un antibiotique que je connais bien puisque c’est le même que pour la maladie de Verneuil (Tolexine) et une crème (Rosacrème) à mettre deux fois par jour.
Sans comprendre le pourquoi du comment, mes crises s’espacent, j’ai des poussées, mais j’arrive à gérer avec ce traitement et mes astuces (compresses d’eau thermale sur les plaques pour calmer l’inflammation, ne pas boire de café ou d’alcool, limitation du gluten, CBD). Les rendez-vous se suivent (car il veut me voir tous les deux mois, enfin un médecin qui veut bien me suivre dans le temps…), on continue. Lors de l’avant-dernier rendez-vous, il veut que j’essaie un nouveau traitement puisque même si je suis stable je n’ai pas de grosse amélioration. Il veut que je tente un traitement, encore une fois, pour la DS. C’est avec beaucoup de réticence que je prends l’ordonnance (si je me rappelle bien j’avais Tridesonit et Ciclopirox Olamine). Avant de commencer le traitement, je décrypte les modes d’emploi et je vois que Tridesonit est déconseillé sur de la rosacée, je refuse donc de mettre ça sur ma peau (encore une fois, l’erreur de diagnostic m’a évité de prendre à nouveau des dermocorticoïdes), mais je mets la deuxième crème. Dans la foulée, je fais une grosse poussée comme cela fait des mois que je n’ai pas eu. J’appelle mon dermato, il me prend en urgence. Face à la complexité de ma peau (et aussi face à la probabilité de plus en plus forte pour lui que ce soit un lupus dû à un bouleversement immunitaire, rappelez vous que tout a commencé après avoir eu le Covid…), il décide enfin de me faire une biopsie. C’est douloureux, j’ai deux points sur la joue, mon moral en prend un coup, mais je me dis que c’est pour mon bien et en même temps j’ai très peur que le diagnostic du lupus soit confirmé.
Les résultats arrivent, ce n’est pas un lupus, mais un eczéma atopique combiné à la présence en quantité supérieure sur mon visage de champignons. Enfin j’ai la preuve que ce n’est pas une DS ou des allergies provoquées par mon environnement professionnel et ce n’est pas non plus une manifestation de rosacée. Soulagement. Après discussion, il ne veut pas, et moi non plus, me prescrire de la cortisone. On décide d’arrêter d’abord l’antibiotique, ce que je fais. Cet arrêt ne provoque aucun changement, ouf. Je tente d’arrêter Rosacrème, mais là, pour le coup, ce n’est pas top. Sans comprendre pourquoi, cette crème fonctionne sur mes plaques. Je la continue donc, plus ou moins régulièrement, quand je sens que ma peau en a besoin. Quelques semaines auparavant, je décide d’enlever mon DIU pour continuer vers l’élimination des « agents provocateurs » d’inflammation. Je crois que ça a été une des meilleures décisions de ma vie en plus d’avoir je pense eu un effet bénéfique sur mon eczéma.
Aujourd’hui le seul médicament que j’utilise est Rosacrème. Pour le reste, je me fais confiance, je continue ma routine sans rien changer (enfin si, j’ai ajouté, grâce aux conseils de Saskia, l’argile verte combinée à de l’huile végétale sur les plaques quand elles sortent, ça fonctionne à merveille). Même si je ne peux plus me maquiller comme avant -de peur de voir ma peau réagir- ce n’est pas grave. Elle a les cicatrices de la biopsie, des endroits un peu rouges, mais tant pis. Aujourd’hui je gère les poussées, elles sont plus rares, ne se manifestent que lorsque je suis très fatiguée ou stressée ; je sais que je vais devoir vivre avec, je l’ai accepté. J’ai maintenant les armes pour contrôler l’eczéma, je sais repérer les premiers signes et agir vite, j’en apprends tous les jours et la découverte du blog de Saskia m’a permis de voir que je n’étais pas seule. J’aurais aimé tomber dessus dans les premiers mois de calvaire que j’ai vécu.
J’ai cru que je n’allais pas m’en sortir, que le milieu médical allait me faire tourner en rond, que j’allais payer le prix fort de leurs erreurs. Et puis, finalement c’est une erreur qui m’a permis de m’en sortir. J’ai bien conscience d’avoir eu la chance que mon errance ne dure que quelques mois. Une des choses les plus importantes que j’ai apprises, c’est : « écoutez-vous, écoutez votre instinct, si vous pensez qu’ils [les médecins, NDLR] ont tort, alors faites-vous confiance. Après tout il s’agit de votre peau, de votre corps. Faites-vous confiance, les clés c’est vous qui les détenez. »
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