J’ai de l’eczéma depuis ma naissance, j’ai eu des poussées dans l’enfance plutôt contenues mais comme mon eczéma ne s’améliorait pas vers mes 10 ans, le médecin a conseillé à mes parents de m’appliquer de la cortisone pour soulager les crises.
À partir de là, j’ai utilisé des traitements corticoïdes en on/off jusqu’à mes 20 ans. Le traitement était assez efficace au début, j’ai vu de belles améliorations donc j’arrêtais d’en appliquer quand ma peau allait mieux, mais les crises finissaient par revenir toujours aux mêmes endroits : principalement aux creux des coudes et derrière les genoux.
Et à partir de mes 17/18 ans, mes crises prenaient de plus en plus d’ampleur et surtout touchaient de nouvelles zones du corps comme mon visage et mon cou.
Mon état commençait à réellement impacter ma vie sociale et je me sentais très fatiguée dans les périodes de crises. Cela devenait difficile d’aller en cours et de sortir de chez moi, mais la seule solution proposée par les spécialistes de santé restait la cortisone à raison de traitements plus lourds et moins espacés.
J’ai décidé d’arrêter les corticoïdes lors du premier confinement. J’ai connu une période très difficile pendant mes 2 premières années de sevrage, mais j’ai eu la chance d’être très bien accompagnée par mes proches et le confinement, bien que période difficile humainement, m’a permis de suivre mes cours à distance et d’avoir plus de temps pour prendre soin de moi.
Aujourd’hui, j’en suis à 5 années de sevrage et je vais beaucoup mieux !
Même si j’ai encore une peau très sensible et réactive et que je connais encore quelques poussées d’eczéma, elles restent plus localisées qu’avant et j’arrive à les gérer beaucoup plus facilement de façon naturelle.
Après des années de corticoïdes et des crises qui ne faisaient que s’aggraver, lors de l’annonce du premier confinement en 2020, j’ai comme eu un déclic qui m’a poussée à arrêter le traitement par corticoïdes pour voir ce qu’il se passait.
Les jours suivants, je me renseigne sur les traitements naturels et je découvre via les réseaux la notion de syndrome de la peau rouge, dont les symptômes correspondaient totalement à mon état.
Je prends conscience de l’importance de rééquilibrer mon organisme de manière globale avec une approche beaucoup plus naturelle, et je commence à prendre des compléments alimentaires adaptés et à utiliser des produits naturels comme l’argile, par exemple, et plus respectueux de la peau.
J’ai connu la marque plutôt sur la fin de mon sevrage, mais j’aurais aimé la connaître avant !
Notamment les compléments alimentaires Bombeiro et Noé que j’utilise depuis 3 ans, soit en cure dans les périodes critiques (l’été pour moi, par exemple, qui est synonyme de rechute), soit en prévention ou lors des périodes de crises. Je vois vraiment une différence lorsque je les utilise : ma peau se répare plus vite et réagit moins.
J’ai aussi pas mal utilisé l’huile, qui m’a bien aidée lorsque j’avais des périodes où ma peau était très, très sèche. Je l’applique à la sortie de la douche sur peau humide et, si besoin, je mets une couche de beurre de karité ou de l'émollient ensuite pour garder la souplesse de la peau.
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On a beau le répéter, on est toujours à la recherche de la solution magique, mais je dirais qu’il n’y a pas une seule solution, mais plutôt des leviers qui aident à la guérison : identifier les déclencheurs des crises s’il y en a, utiliser des produits naturels de qualité, se supplémenter pour soutenir son organisme, réadapter son alimentation pendant les périodes de crises, se reposer (le sommeil est un élément clé de la guérison) et s’entourer de proches bienveillants et compréhensifs, d’un professionnel comme un psy si besoin, et ne pas hésiter à écrire ou à lire les témoignages des Warriors, car cela fait beaucoup de bien de s’identifier et de se sentir compris et moins seul !
J’aurais aimé entendre parler de la notion de syndrome de la peau rouge avant et être encouragée davantage par les médecins à me tourner vers les méthodes naturelles en utilisant des marques comme Pomad ou Comme Deuxième Peau.
J’aurais aimé aussi voir et entendre plus de témoignages, car dans l’ensemble les maladies de peau isolent énormément et, bien que très communes, on n’en parle pas assez. On en a souvent honte, même.
J’ai découvert durant mon sevrage, par hasard, le compte Insta de l’actrice Anthony Lexa, qui joue dans Sex Education et qui a aussi été atteinte du syndrome de la peau rouge.
Elle a beaucoup partagé son expérience sur les réseaux et j’ai trouvé super qu’elle en parle autant en transparence auprès de sa communauté !
Même chose pour le compte Eczéma France, qui a été fondé récemment par des Warriors qui sensibilisent sur les méthodes naturelles et luttent contre les nombreuses injonctions liées à la maladie.
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