Imprévisible, sournois, atypique. Je rajouterais dans mon cas : invisible !
C'est à la fois cool et pas super. J'ai déjà eu de l'eczéma sur le visage et ça m'a vraiment traumatisé (j'ai de l'acné depuis l'âge de 13 ans, j'en ai 25 aujourd'hui et c'est pire avec le temps), ça fait mal, ça gratte, je me trouve moche donc je n'ai pas envie de sortir du coup. Heureusement je n'ai eu que 2 poussées. Le reste du temps, c'est dans mon conduit auditif que les crises surviennent. Psychologiquement, en plus de l'acné, ça aurait été très dur d'y faire face quotidiennement. Donc "cool" dans le sens où j'ai la "chance" que mon eczéma soit niché dans l'oreille parce que j'ai vraiment zéro confiance en moi physiquement.
Mais en même temps pas super, parce que déjà qui trouve ça cool de souffrir haha ? Mais parce que parfois j'ai l'impression d'être le malade imaginaire, puisque ça ne se voit pas on me demande si j'en fais pas un peu trop, pourquoi je prends tant de précautions, pourquoi pourquoi pourquoi... C'est fatiguant de devoir se justifier. Évidemment je précise que tout ce qui se joue physiquement et qui me perturbe ne s'applique qu'à moi, en aucun cas je ne porte de jugement sur l'eczéma des autres et trouve ça dérangeant. C'est aussi paradoxal et dommage d'ailleurs que je ne puisse pas être aussi bienveillante et tolérante envers moi-même haha ! Un travail de longue haleine.
En août 2016 : une grosse poussée, mais je crois que c'est apparu avant sans qu'on puisse mettre de mots dessus.
Dans le conduit auditif droit en grosse partie, et dans le gauche plus rarement. J'ai eu également 2 grosses poussées dans ma vie sous les yeux au niveau des cernes.
Ma plus grosse difficulté, c'est que je ne vois pas l'intérieur de mon conduit donc c'est difficile d'anticiper. Généralement, je sens que mon oreille se bouche comme quand on a de l'eau dedans, puis la douleur et les démangeaisons s'installent. J'ai l'intérieur de l'oreille qui gonfle beaucoup aussi, parfois au point de ne plus pouvoir y rentrer un doigt (bien sûr à ne pas reproduire comme avec le coton-tige mais c'est un peu mon indicateur d'inflammation haha), je suis presque sourde littéralement. Je suis toujours un peu dans le stress aussi qu'une otite s'installe comme c'est souvent arrivé à cause de la surinfection.
J'aborde beaucoup mieux mes crises depuis quelques mois, j'apprends à appréhender la douleur et à la calmer. Puis j'essaye d'y penser le moins possible parce que plus j'y pense plus la douleur est omniprésente et je me concentre dessus ! Je fais donc des bains d'huile d'amande douce, généralement 2x/jour 5 gouttes et de l'eau oxygénée non boratée pour nettoyer à la fin de "ma cure" d'huile. Ça limite les bouchons de cérumen (qui s'accumule avec l'huile).
L'huile d'amande douce et c'est tout ! Je ne me gratte que très peu mais je ressens plus la douleur.
Aujourd'hui, c'est principalement l’huile d’amande douce. Auparavant, j'ai testé toutes les gouttes antibiotiques et crèmes à la cortisone possibles et inimaginables ! Ça se passait bien au début mais rapidement ça a été la cata. Cela revenait tout le temps jusqu'à ce que mes conduits soient inflammés toutes les 2 semaines. Les médecins me prescrivaient les traitements n'importe comment. J'ai mis longtemps avant de comprendre que c'était tous ces médicaments qui aggravaient la situation !
Un jour, une pharmacienne m'a conseillé l'huile d'amande douce, j'ai testé et en répétant les bains j'ai vu les bénéfices. Et puis je me suis dit qu’il se pouvait que les médicaments pouvaient aggraver les choses donc j'ai diminué petit à petit jusqu'à arrêter complètement. J'ai remarqué que l'huile d'amande douce était suffisante.
Comme je le disais plus haut je l'ai fait petit à petit et surtout quand j'ai compris que les médicaments n'étaient d'aucune aide (sauf lors des otites bien sûr !). Je pense que ce qui m’a permis de la réussir, c’est que je me suis écoutée au lieu d’écouter les médecins.
En plus de l’huile d’amande douce, le recul !
De la compréhension de la part des médecins. Comprendre que les médicaments ont leurs limites, que nous sommes chanceux d'y avoir accès mais qu'ils ne résolvent pas tout, et pire encore qu'ils peuvent aggraver des symptômes.
Je suis hypersensible alors je ne gère pas vraiment haha ! Tout me touche et m'atteint puissance 1000, c'est pour ça que je regrette l'empathie des médecins aussi. Un jour, un ORL n'avait rien trouvé dans mes oreilles alors que je savais que la semaine précédente j'avais fait une belle crise, je voulais checker que tout était OK (oui parce que j'ai pris l'habitude de consulter un orl une à deux fois par mois tellement j'avais peur de la surinfection). Il m'a juste dit "bah madame il faut aller voir un psy là" en rigolant. Je savais que mes émotions décuplaient mes crises et j'essayais déjà de gérer mon stress mais cette condescendance, c'est vraiment le plus agaçant dans tout ça!
Je dirais que mes émotions influent sur l'eczéma. Même si parfois quand tout est plutôt cool dans ma vie, cela n'empêche pas une crise et donc ça va forcément influer sur mon moral.
Je dirais même LES phrases du genre "Détends toi", "c'est dans ta tête" (parce que dans mon cas ça ne se voit pas), "arrête de stresser"
Je souhaite plein de courage à tous et toutes celles et ceux qui bâtaillent, il n'existe peut-être pas de remède miracle mais certains gestes, un certain mode de vie, certains produits qui peuvent vous apaiser, il faut de la patience !
J’ai 25 ans et je vis près de Paris.
Etre témoin de la gentillesse et de la bienveillance des gens entre eux, l’amour et les animaux !
Je n’ai pas de phrase fétiche, il y a beaucoup trop de jolis mantras pour n’en choisir qu’un haha !
Tous mes voyages sont généralement marquants ; la découverte d'une nouvelle ville, d'un nouveau pays, de nouvelles personnes, c'est très enrichissant !
Prendre la vie comme elle se présente, sans regarder derrière ni trop se projeter, profiter du moment présent. Un conseil que j’essaie d’appliquer chaque jour !
Un grand merci Chloé pour ton investissement et pour avoir pris le temps de nous raconter ton histoire, je sais que ce n’est pas toujours facile. Un témoignage rempli de sincérité !
Si ce témoignage vous a plu, n’hésitez pas à nous le dire en commentaire :)
N’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls,
Bisous les Warriors,
Sask ✨
Les produits que vous rachetez le plus (et merci pour cela)
