D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours eu des problèmes avec ma peau, de la sécheresse, des démangeaisons, des brûlures et autres sensations bien désagréables liées tantôt aux matériaux de mes vêtements, tantôt à la chaleur (ou au froid) tantôt à l'eau, tantôt à plus ou moins EVERY SINGLE FUCKING THING.
Ma mémoire remonte à l'enfance, entre 4 et 11 ans je dirais, j'ai des souvenirs vivides de moi, me grattant l'arrière des genoux et les plis des bras à m'en faire saigner, ma mère me répétant tous les matins et tous les soirs "mets ta crème! va mettre ta crème! Clarisse ta crème!" J'étais gamine, me tartiner de crème Dexeryl était clairement la dernière chose dont j'avais envie. Mais déjà à cet âge je connaissais les conséquences de mes actions (ou inactions) sur ma peau : pas de crème le soir équivalait à une nuit à m'arracher la peau à force de grattages, des draps ensanglantés le lendemain et les articulations qui brûlent à cause des blessures infligées durant mon sommeil.
La vie était plutôt normale, si on exclut les nombreux rendez-vous chez la dermato, Dr Favre, que je pensais dans ma petite tête d'enfant être la créatrice des laboratoires spécialisés en produits cosmétiques (eux c'est FaBre pas FaVre), et donc ma salvatrice. Que de désillusions. A chaque visite toujours la même rengaine, je me fais gronder parce que 1) je me suis grattée, 2) j'ai refusé de mettre ma crème 3) je suis JALOUSE.
Ah. La jalousie, cette saleté de jalousie à la base de tous mes problèmes. J'ai moins de 10 ans et on me fait bien comprendre que si mon corps souffre de la sorte c'est tout simplement parce que je suis une si mauvaise enfant incapable de ne pas jalouser sa petite soeur. Ma sœur est née quand j'avais 4 ans, et apparemment avec elle est "arrivé" l'eczéma (je mets des guillemets car j'apprendrai plus tard que ce dernier n'a pas débarqué à la naissance de ma cadette). Donc ce truc qui me fait mal, qui me démange et me pourrit l'existence, c'est moi qui le crée, et tant que je ne serai pas meilleure, moins jalouse, moins méchante, c'est ce qu'on (mes parents et les professionnels de santé) me martèle régulièrement, il ne partirait pas. Je te laisse imaginer le sentiment de culpabilité généré dans la tête de l'enfant que j'étais.
Pour soulager mes souffrances, on (tout le monde sauf moi) décide de mettre en place plusieurs stratégies qui auront des conséquences terribles sur ma vie future :
- Je ne peux et ne dois porter QUE des vêtements en coton.
C'est rien quand on y pense, sauf que je fais de la gym, de la danse et qu'entre les justaucorps et les costumes de galas, je n'ai pas le droit de porter les mêmes choses que mes copines, et je me sens différente, malchanceuse, et je ressens tellement d'injustice.
- Je dois avoir une alimentation PIRE que stricte.
Pas de gras, pas de lactose, pas de sucres, pas de sel et rien avec des conservateurs. Je suis auvergnate, mais fromage et saucissons sont synonymes d'inflammation, donc pas le droit. Mon père est restaurateur, et, notre bonheur avec mes sœurs à chaque fois qu'on va au restaurant c'est de passer derrière le bar, se servir des sirops et autres sodas tout en s'empiffrant de cacahuètes. Evidemment quand ma mère a le dos tourné je m'y donne à coeur joie, puis le soir, vient la terrible crise, j'ai la peau en feu et mes mains ne suffisent pas pour soulager les démangeaisons. Je suis une enfant, et comme tous les autres j'ai envie de boire du chocolat chaud le matin, mais contrairement aux autres, le mien est au lait de chèvre. Berk. Je suis une enfant, et, contrairement aux autres, dans la cour de récréation je ne me régale pas de Pépitos, de Kinder Pinguis, et autres Dinosaures enrobés de chocolat sur une face, non. Moi j'ai du pain complet avec de la confiture, des amandes et autres gâteaux au sésame Gerblé, clairement moins appétissants. "Tu le sais bien Clarisse, toi, tu ne peux pas manger toutes ces merdes pleines de conservateurs!" me disait ma mère. Pour le coup je suis chanceuse: maman ne fait pas de différences entre mes sœurs et moi pour les repas, ce que je ne peux pas manger, personne n'en mange. Mais mes sœurs, elles, savent qu'elles peuvent croquer dans un Pépito ou un Ourson sans avoir à gérer la crise d'eczéma qui vient avec.
- Je dois aller en cure thermale pendant trois semaines tous les ans.
Trois semaines d'ennui à La Roche Posay, ce petit trou oublié du monde, où ne vont que des personnes âgées et où il n'y a RIEN à faire. Je vais à la cure de 9h00 à 11h30, et j'ai trois soins. D’abord des coups de karchers d'eau thermale par ma dermato référente sur place ça fait mal : ça gratte l'eau à forte pression, et du haut de mes 7-8 ans, j'ai tout sauf envie d'être là. Ensuite on passe dans une cabine où l'eau est pulvérisée très finement (un peu comme les salades dans les supermarchés) et j'ai l'impression qu'il se passe une éternité entre le moment où la dame qui s'occupe de moi, m'emmène dans ma cabine et le moment où elle revient me chercher. Enfin, on attrapait la poudre d'amidon de maïs (c'était certainement une préparation pharmaceutique mais mon petit cerveau d'enfant se souvient de ce nom, "amidon de maïs") et on se dirigeait vers la dernière étape de ma matinée de soins, j'ai nommé: le bain. Donc après avoir été karchérisée puis pulvérisée je suis trempée dans un bain laiteux (avec le fameux amidon) pendant ce qui me semble être des heures (certainement plutôt 30 minutes maintenant que j'y réfléchis).
Et voilà. Après ça on rentre dans la location et on ne fait rien. Si, parfois on va au parc. Sauf qu'il a peu d'enfants qui y vont, sauf quelques souffreteux de l'épiderme qui, souvent, sont pires que moi. Je me souviens clairement d'une maman d'origine asiatique, qui a deux filles affligées de psoriasis sévère, et à qui personne ne parle, comme si elles étaient lépreuses. Maman et moi on a cliqué tout de suite avec elles. Était-ce de la sororité, une empathie mutuelle de mamans célibataires (ma mère, bien que mariée, était bel et bien seule dans les épreuves de la vie, et dans la prise en charge de ses filles) ou simplement un hasard ? Nous ne le saurons jamais. Mais être ensemble a soulagé nos souffrances à toutes.
Mes souvenirs de la cure sont traumatiques : entre l'odeur sulfureuse de l'eau thermale, la vue de vieux messieurs et vieilles dames nu.e.s entrant dans les cabines de soin, et cet ennui si fort qu'il me poursuit encore aujourd'hui. Pendant que mes amis sont en vacances au soleil, moi je suis dans ce village pourri de vieux, et je ne peux pas aller à la piscine, car le chlore va altérer les soins et abîmer mon épiderme, ni à la mer, non seulement par que c'est trop loin de ce coin perdu de Touraine, mais surtout parce que le sel me brûle tellement que je préfère rester à l'intérieur du bengalow et regarder un programme nul à la télé.
Aujourd'hui encore, même si je vois mon enfance comme une période positive et heureuse, il m'arrive de me désoler pour la petite fille que j'étais, et qui vivait tant de frustrations à un si jeune âge. Je sais ce que ce foutu eczéma m'a pris, et a coûté à ma mère, cet être de dévotion absolue, qui a tant sacrifié pour moi et mes sœurs. En parallèle de tout ça, j'étais une enfant terrible : je grimpais partout, j’avais une énergie débordante, et je ne laissais pas ma peau m'arrêter.
A l'âge de 11 ans j'ai vécu mes trois dernières semaines de cure. C'était clair pour moi : on ne retournerait PAS à La Roche Posay. L'année qui a suivi, je pense que ma mère elle aussi n'a pas forcé les choses, voyant mes réticences, et ne voulant certainement pas, elle aussi, s’ennuyer comme un rat mort dans cet endroit perdu au milieu de nulle part.
Et puis, comme par magie, mon eczéma s'est doucement évaporé, je me grattais de moins en moins, et je n'avais plus besoin de me crémer religieusement, ni de restreindre mon régime alimentaire comme avant. J'ai commencé progressivement à intégrer des aliments jusqu'alors interdits, j'avais 12 ans et je croquais la vie à pleines dents. Malheureusement, après tant d'années de frustrations, je suis tombée dans l'extrême, et malgré mon petit gabarit, je mangeais plus qu'il ne fallait, j'engloutissais, pour combler, tant le vide à l'intérieur, que les années qui m'avaient été volées par l'eczéma. Puis la puberté est arrivée, et, mon corps a commencé à changer, et je n'ai pas su gérer. Je suis tombée bien trop tôt dans ce qu'à l'époque je pensais être des régimes, mais que je sais maintenant être le début d'une dizaine d'années de TCA, entre crises d'anorexie et d'hyperphagie. Ma santé mentale a dégringolé, mais ma peau, elle, allait bien entre mes 12 et 16 ans. Quatre années de paix épidermique.
Puis le retour de mon eczéma s'est fait dans la douleur. On se rappelle bien que toutes ces années je me lave avec des produits spécialisés, huiles lavantes, savons sans savon, sans parfum, sans parabène, sans rien, mais je fais de la danse classique, et j'ai des hormones d'ado, et je mets du déodorant en spray avec du parfum car je suis obsédée par le fait de ne pas sentir mauvais. Je ne sais pas ce qui a favorisé la crise, certainement un beau mélange de rasage des aisselles, de déodorant, de transpiration, de stress, et j'en passe, la conclusion était la même : j'ai brûlé mes dessous de bras. Du petit eczéma inconfortable, la situation a empiré et les couches de mon épiderme ont foutu le camp, tant et si bien que je n'ai pas pu me mouvoir pendant plusieurs semaines. Pas de danse, plus rien d'autre que des hauts manches longues 100% coton et des larmes. Beaucoup beaucoup beaucoup de larmes. Entre temps mes cours particuliers de maths s’arrêtent car ma professeure venait d’accoucher. Mes notes en la matière sont au plus bas, mais ça on s'en fiche, c'est pas la question.
Un jour on va lui rendre visite et je découvre son bébé, et je suis choquée : son petit garçon est défiguré par l'eczéma, comme on en voit dans les reportages, son visage est rouge, croûté, inflammé et a l'air tellement douloureux. Mon coeur tombe à l'intérieur de ma poitrine. En repartant je parle à maman de mon choc, ce à quoi elle répond : "tu étais pareille quand tu avais son âge." Je ne réagis pas tout de suite. Mais quelque temps plus tard je suis en mode : “WAIT, WHAT?! J'ai pas commencé l'eczéma à la naissance d'Ambrine ?” Ma mère m’a répondu que j’en avais quand j’étais nourrisson, puis que ça a cessé et que c’est revenu en force à l’arrivée de ta soeur.
Et vlan je me prends une vie de culpabilité en pleine face : tout ce temps à croire que mon eczéma était psychologique, que je créais ma propre souffrance, que j'étais au fond une personne bien mauvaise, en fait tout cela ne relevait pas de moi, de ma volonté et de ma bonté !? L'arnaque du siècle. Quand je pense à tout ce que j'ai entendu, sur à quel point j'étais maîtresse de tout ce qui m'arrivait alors qu'en fait je n'y pouvais rien du tout. La colère que j'ai ressentie! Mais surtout LE SOULAGEMENT! Je ne suis pas folle. Toutes ces années à essayer de mieux gérer mes émotions de peur des conséquences sur ma peau, toutes ces années à anticiper une crise et à me sentir merdique lorsqu'elle arrivait, pensant que j'étais la responsable, celle qui n'avait pas su la prévenir.
Encore aujourd'hui je reste peinée, même si je sais que la prise en charge est bien meilleure en 2022 qu'elle ne l'était en 2002, je n'arrive pas à croire qu'on ait réussi à mettre dans la tête d'une gamine que si elle avait de l'eczéma c'était parce qu'elle était maladivement jalouse de sa petite soeur. Bref.
Un beau jour, alors que j’avais 17 ans, une amie de ma mère lui a chanté les louanges de son dermatologue, pratiquant sur Clermont-Ferrand. On a appelé et on est tombées sous le charme : il accepte des nouveaux patients et refuse de planifier des rendez-vous plus d'un ou deux mois en avance, donc pas de stress à se dire qu'on pourra pas le voir avant 6 mois au moins. Ma consultation arrive, je tombe sur un tout petit homme très sympathique, qui parle beaucoup, me pose plein de questions et me demande de passer sur la table d'auscultation. J'ai à peine enlevé mon haut qu'il avait fait mon diagnostic : dermatite atopique. Parce que je suis moi, et que je n'accepte plus qu'on me traite sans m'expliquer je lui demande exactement de me dire de quoi il s'agit, d'où ça vient, et pourquoi je souffre de ce foutu eczéma. Il utilise les mots appropriés, j'entends "maladie", "génétique", "défenses immunitaires", et vois une lueur d'espoir apparaître quant au traitement.
Ça me fait tellement de bien de savoir que "mes problèmes de peau" sont pris au sérieux, ne sont pas JUSTE des problèmes, mais relèvent d'une maladie, de quelque chose dont je ne suis pas maîtresse mais plutôt victime. De quelque chose de reconnu surtout. Je comprends que la dermatite atopique est souvent incrustée dans le patrimoine génétique, qu'elle est due à une déficience dans les défenses immunitaires qui, si confrontées à un ennemi interne ou externe, ne sont pas capables de protéger l'organe le plus grand et le plus exposé de mon corps : ma peau. Je suis donc née avec elle et lui tiendrai la main jusqu'à la mort.
Le médecin m'explique que plus ou moins TOUT peut être facteur à engendrer une crise. Les éléments extérieurs à moi comme la météo, la matière de mes vêtements, la qualité de l'eau, la lessive, les savons, crèmes, parfums... Mais aussi les éléments internes : la nourriture que j'ingère, ce que je bois, mais aussi le stress, mes angoisses, ma santé mentale en général. Il m'explique que le lactose et le gluten sont hautement inflammatoires, je lui réponds que je suis intolérante au lactose, il me dit que je dois couper tout un tas d'aliments, ce à quoi j’acquiesce en sachant pertinemment que je n'en ferai rien (à l'époque j'étais en plein en proie à des crises d'hyperphagie et d'anorexie). Il me propose un traitement composé de crèmes à base de cortisone, de Protopic (crème encore, de la famille des immunodépresseurs) et de crème hydratante de chez Bioderma. Pour moi, il est celui qui a pointé du doigt ma maladie, qui a mis fin à une vie d'errance médicale et de culpabilité me concernant. Donc j'ai suivi ses conseils de manière religieuse. Lundi, jeudi, vendredi j'appliquais de la cortisone sur les plaques, et je laissais la crème Protopic pour le mardi et jeudi.
Les années passèrent. Je réglais mes problèmes de TCA par la thérapie, et découvrais, avec l'âge, que la vie est particulièrement difficile. Mon eczéma, lui, allait bien, j'étais moins à cheval sur mes traitements, j'hydratais bien ma peau, mais pour ce qui est du Protopic et de la cortisone, j'en mettais quand j'avais un retour de feu, autrement je passais cette étape.
A l'été 2015 je découvre un secret de famille terrible, et en septembre je m'envole, le coeur particulièrement lourd, pour neuf mois d'échange universitaire à Montréal, au Canada. Mon eczéma s'étant calmé, je ne pense même pas à mettre mes crèmes spécifiques dans ma valise déjà trop lourde. Deux mois passent, le secret me pèse, je ne dis rien, je suis profondément malheureuse, j'ai des amies formidables sur place, mais je n'aime pas être au Canada, je me sens inquiète pour tout, mon pays me manque, bref, ça va mal.
Et puis une rougeur sur la paupière droite, et puis une petite plaque dans le cou, et puis, et puis... Ce satané eczéma s'insinue dans mes failles, et revient comme je ne l'ai jamais vu auparavant. Mon visage est recouvert, mon cou, ma poitrine, mes poignets, mes bras, et c'est tout. Je souffre terriblement, ça me démange et ça me brûle, je suis défigurée, je suis laide. Je pleure énormément, et dans mon malheur, je suis reconnaissante car le monde autour de moi, et mon amoureux de l'époque, pensent que mes larmes sont les échos de ma souffrance épidermique, quant à vrai dire, je pleure ma famille, je pleure le secret abominable que je porte. J'ai tellement mal à l'intérieur mais je m'attache coûte que coûte à ne rien dire, que mon corps s'exprime à ma place. L'eczéma est alors tant mon ennemi que mon adjuvent. Une drôle de relation s'est construite entre nous. Je le hais, il m'empêche de me maquiller, mais en parallèle, j'apprends à m'aimer et me trouver belle au naturel !
Début 2016, je rentre chez moi, je célèbre mes 23 ans, je prends rendez-vous chez le dermato, il me prescrit le même traitement, je l'écoute, ma peau va mieux, mais moi, je sombre. Burn out, dépression, angoisses, je vais mal à l'intérieur, très mal même, mais ma peau se reconstruit, elle a ses moments de crises mais dans la globalité elle va mieux. Pourtant je n'expose le secret de famille que plus tard, en fin d'année.
Je me remets sur pattes, je reprends ma santé en mains, et je m'hydrate la peau tous les jours : fini la Protopic, je mets de la cortisone de temps en temps quand les crises sont trop importantes et c'est tout. En 2018, je pars m'installer en Inde, et tout change. Je vais bien, je vis la vie qui me plait, celle que je mérite, celle que j'ai choisie. Je mange végétarien la plupart du temps, et il est rare pour moi de consommer du lactose, chose presque impossible en France car j'aime trop le fromage. Ma peau est si belle, pas d'eczéma en vue, une petite plaque de temps en temps sous le menton, mais rien d'alarmant. J'ai appris à la connaître, à savoir ce qui l'inflammait (principalement le lactose), à en prendre soin comme il faut.
Au moment où j'écris ces lignes j'ai fait beaucoup de chemin. J'ai réalisé, grâce à des comptes Instagram que ce que j'ai vécu au Canada avec ma peau n'avait pas grand chose avoir avec le choc émotionnel vécu en 2015, j'ai plutôt souffert de TSW, en anglais Topical Steroid Withdrawal, ou syndrome de sevrage des dermocorticoïdes. Un syndrome très peu connu en France, mais plutôt répandu aux Etats-Unis, dû à l'arrêt des crèmes corticoïdes après une utilisation de longue durée. C'est ce qui m'est arrivé. Les pièces du puzzle s'imbriquent enfin.
Je vis toujours en Inde, je suis végétarienne depuis février 2020, intolérante aux oeufs et au lactose, j'ai une alimentation végétale. Je cuisine beaucoup. Je bois beaucoup d'eau. Je me lave avec un savon sans parfum. Je me crème tous les jours avec la même crème hydratante de chez Bioderma (Atoderm) que je ramène de France ou que j'achète ici aux mêmes tarifs. Il m'arrive de consommer des aliments avec du lait, et de faire des petites crises atopiques, en général deux jours après, je me gratte, mais je n'angoisse plus, car je sais que c'est dû à ce que j'ai ingéré, et que ça passera quand mon corps s'en sera débarrassé.
Ndlr: le témoignage a été écrit avant le lancement de Pomad et que Clarisse ne connaisse notre incroyable Emollient à 99,2% hihi
J'aurais toujours la peau sèche et fragile, je ne serai jamais aussi insouciante que mes amis à l'idée de partir en weekend sur un coup de tête, car moi, il me faudra toujours embarquer mes crèmes et être vigilante à ce que je mange et bois. J'ai accepté ça, c'est ainsi. Aujourd'hui mon eczéma dort, peut être qu'il se réveillera demain, mais je ne vis plus dans la peur de son arrivée, ni la colère de sa présence. Je sais que je ne peux pas tout contrôler, je sais que je ne suis pas responsable.
J’ai 29 ans (née en 1993) et je vis à Chennai, en Inde, depuis 2018, où j’y enseigne le FLE (français langue étrangère) dans une université de la ville.
Ma famille évidemment, le soleil, la nourriture, mon fiancé Abhijith et notre chat, Jane. J’aime la vie en général, passer des moments simples avec mes amis !
J'ai jamais réfléchi à cela pour être honnête, mais je vis selon quelques principes :
1) "Be kind": dans la vie on ne regrette jamais de choisir la gentillesse (une qualité souvent oubliée et pourtant si nécessaire dans le monde dans lequel on vit).
2) "A chaque jour suffit sa peine": pour une anxieuse eczémateuse je pense souvent à me concentrer sur l'ici et maintenant et essaie de ne pas penser à demain ou au futur car on ne sait pas où on sera demain.
Une chose qui m’a marquée récemment c’est la méditation. On a tendance à oublier qu’on vit dans un corps auquel il faut faire attention, et s’y connecter tous les jours par des exercices de pleine conscience est quelque chose qu’à mon avis tout le monde devrait faire.
Il y en a plusieurs, mais un qui me marque toujours et qui n’est d’ailleurs pas vraiment un conseil est : “tu fais ce que tu peux et c’est déjà beaucoup”. Quand je suis dans des phases anxieuses notamment, que j’ai des crises de dermatillomanie, des phases dépressives, plusieurs amis m’ont apporté leur soutien en me rappelant que malgré tout, je faisais TOUT ce que je pouvais et c’est très libérateur car j’ai intégré cette idée que j’étais responsable de ce qui arrivait à mon corps ou à mon esprit alors que ce n’est pas toujours le cas.
Les produits que vous rachetez le plus (et merci pour cela)
